“Não sei como ser mãe de uma criança fora do espectro,
não conheço outra realidade.”
Camila Vieira
Camila Vieira, advogada, 37 anos, mãe da Alice de 6 anos, que em novembro de 2016 foi diagnosticada com transtorno do espectro autista (TEA). Desde então tem acontecido uma série de mudanças nas relações familiares, que causaram impacto na rotina e no cuidado com Alice.
Nessa entrevista Camila partilha um pouco da sua visão como mãe, de quais os desafios após o diagnóstico de Alice, das intervenções realizadas, das experiências positivas, nos ajudando a ampliar nosso olhar acerca das várias formas de manejo e estímulos voltados para uma criança com esse diagnóstico.
(En)Cena – Quando e como foi o processo de descoberta do diagnóstico?
Camila Vieira – Não tive gravidez planejada, ao contrário. Tenho ovários policísticos e todos os médicos diziam que o mais provável é que eu teria que fazer tratamento para engravidar. Meus ciclos eram tão irregulares que eu menstruava quatro vezes ao ano e isso era normal para mim. Quando fui consultar, com um ginecologista descobri que estava grávida e teria uma menina em maio. Até um 1 ano de idade, Alice teve desenvolvimento normal, sentou-se, engatinhou, amamentei pouco, desceu pouco leite, mas alternei peito e fórmula até os 3 meses. Usou chupeta. Brincava muito conosco. Fazia festa quando o pai chegava do trabalho, demonstrava atenção ao que acontecia no ambiente, portas abrindo, Tv ligando, saltos altos, coisas assim. Brincava de esconder, como toda criança, ria muito, balbuciava papai, nunca mamãe. Ela se interessava por outras crianças, mas não tinha nenhuma por perto, sendo o primeiro sinal de alerta, o atraso na fala, já que ela andou antes de um ano e atingiu os demais marcos esperados. Depois os balbucios pararam, então o pediatra disse para colocar na escolinha que os estímulos a fariam falar e entrou na escola em agosto de 2015, porém só que levar ela para a escola fez ela adoecer sequencialmente, gripava e não melhorava nunca, chegando a ter coqueluche, mesmo sendo vacinada.
Em dezembro do mesmo ano, meu marido e minha irmã levaram Alice numa consulta com uma fonoaudióloga num dia que não pude ir, na época minha irmã cursava medicina e Alice tinha um ano e meio. A fonoaudióloga simplesmente mandou esperar até dois anos e meio que a fala viria naturalmente, que estávamos sendo ansiosos demais, enfim ignoramos. Passei o semestre seguinte investigando com otorrinolaringologista se ela tinha algum problema de surdez e nada, até um episódio no fim de agosto de 2016, onde levei ela para a escola e esqueci a mochila, como era perto de casa, deixei ela na escola e voltei sozinha para pegar as coisas. Quando retornei, encontrei toda turma, professores e alunos, no pátio externo, brincando de roda, e ela sozinha na sala vendo desenho. Fui conversar com a diretora, perguntar sobre a frequência disso. E era alta “porque ela gosta mais assim”. Retruquei que ela não tem que querer, ela tem dois anos e eu sou a mãe e eles tem obrigação de me dizer esse tipo de coisa. Foi só aí que soube do problema de socialização e comecei a investigar autismo, mas só tive diagnóstico no fim de novembro em Goiânia, com um médico excelente como profissional, mas sem tato como humano. Depois uma outra médica com quem consultamos, amiga dele, disse que ele tem filho com autismo severo e eu respondi que as coisas não se comunicam.
(En)Cena – Após o diagnóstico quais as principais providências que foram tomadas voltadas para o cuidado?
Camila Vieira – O mesmo médico sugeriu testes genéticos e perguntei para que serviriam, se guiariam a medicação ou terapia e ele disse que não fariam isso, mesmo assim acabei fazendo por insistência do meu pai, o exame de cariótipo para Síndrome do x frágil, não deu em nada. Acho inútil gastar dinheiro em testes se não vão trazer utilidade prática, vale quando se pensa num segundo filho, o que não era o caso. A primeira providência foi contratar fonoaudióloga, a primeira mesmo, na mesma semana que voltamos para Palmas e Alice está com ela até hoje, Dra. Edna Manzano e ela ama essa mulher. Ajudou demais em áreas que nem são em tese da competência da área dela, como foco, concentração, olhar nos olhos.
(En)Cena – Quais foram as principais mudanças no cotidiano ocorridas após o diagnóstico?
Camila Vieira – Eu não querer morrer antes da Alice ter independência funcional. Tive o diagnóstico da Alice na última segunda de novembro de 2016 e na primeira semana de abril de 2017 fiz bariátrica. Era inconcebível para mim não conseguir pegar minha filha direito no colo pelo tempo que ela precisasse e poder morrer de infarto a qualquer instante. Eu precisava estar viva, enquanto ela aprendia a cuidar de si mesma, então, além de organizar a busca por terapeutas para ela – primeiro veio a fonoaudióloga particular, depois conseguimos psicólogo pela Ulbra por 18 meses, Terapia Ocupacional pela Unimed, Fonoaudiologia pela Unimed (hoje ela faz com as duas, uma sabe da outra), depois conseguimos psicólogo pela Unimed, aí mudamos para terapia ABA, primeiro na clínica, agora em casa… Foram muitas mudanças. E essas foram algumas das mudanças de agenda na rotina. Nesse meio tempo fizemos seis meses de equoterapia e outros tantos de fisioterapia, um ano de balé, outros tantos meses de natação (com pandemia nem sei contar). Fim do ano passado descobrimos a Kumon para alfabetização e vinha ajudando muito até o último decreto fechar o lugar. Esse foi o mais doloroso.
(En)Cena – Como você tem lidado com essa rotina de cuidados e outras tarefas?
Camila Vieira – Não sei, não sei mesmo. Tenho transtorno de pânico generalizado, diagnosticado há mais, sei lá, quase 15 anos! Aí quando decidi levar a sério a terapia com psiquiatra, na anamnese ela descobriu que devo ter depressão desde a adolescência, o que faz muito sentido. Então não sei mesmo, faço o que dá, levo ela onde preciso. Ano passado, não consegui dar continuidade a rotina de estimulação e esse ano tentei retornar, mas não consegui. Tentei não deixar Alice perder outro ano escolar e nisso estou me esforçando mais. Estou me esforçando também para brincar mais, dar mais atenção para ela, por menos energia que eu tenha. Não consigo entregar no trabalho o que me é exigido. Home office não é pensado para mulheres com crianças atípicas. Escola a distância não é pensado para crianças atípicas. Governantes ignoram completamente a existência de famílias atípicas. Vou te dar um exemplo pessoal: ano passado eu reclamei sobre isso de EAD para crianças com autismo e a prefeita disse para mandar mensagem privada. Só que as mensagens privadas dela são BLOQUEADAS! Eu já tive simpatia pela ideia de ter uma mulher no gabinete, mas já passou. Tenho me sentido negligente com as tarefas em geral, comigo, filha, marido, trabalho, amigos, casa… Dá uma sensação de que tenho falhado em tudo. Tenho dormido mal, em horários inadequados e tido insônias frequentes.
(En)Cena – Já passou por alguma situação desconfortável de preconceito no processo de inserção da sua filha nos espaços públicos? qual o tipo?
Camila Vieira – Poucas, pela minha personalidade. Sou intimidadora e tenho uma cara ruim. Só sorrio para fotos e amigos, não sou convidativa. Então, as pessoas pensam muitas vezes antes de se manifestar sobre Alice. E quando o fazem, respondo, de forma curta e grossa, que a única pessoa a agir errada é quem está reclamando. Alice está no espectro autista e tenho laudo na carteira para provar.
(En)Cena – Poderia partilhar sua experiência positiva com sua filha para que outras mães com dificuldades no diagnóstico possam se inspirar?
Camila Vieira – Depois do diagnóstico eu só pensava no que tinha perdido. Em todos os sonhos bobos de coisas que queria fazer com ela e não faria. Tipo, ela ia gostar de DC ou Marvel? Ia ser rockeira ou hippie? Que tipo de livro ia gostar de ler? Ela tinha dois anos quando recebeu o diagnóstico e eu estava de luto pela criança que nunca chegou a existir. O tempo passou. Ela foi comigo ao cinema ver Mulher Maravilha, Thor Ragnarok, Os Caça Fantasmas, Capitã Marvel. E semanas atrás, em casa, eu estava na sala, começando a rever Dr Estranho e ela se sentou no sofá comigo, então mudei o idioma para português e ela não deitou no meu colo, não foi ficar comigo, comer, nada disso, foi ver o filme. Ela está se encontrando. Está descobrindo algo que gosta. Tem quase sete anos e tem seu próprio universo de super heróis, Miraculous, as aventuras de Ladybug. Conhece e não é só um hiper foco, porque ela cria coisas que não estão no desenho. Cria kwamis, miraculous, poderes. E faz quando quer, não quando é solicitada. Acho fascinante.
(En)Cena – Como você atualmente ver o processo de evolução do tratamento de sua filha?
Camila Vieira – Confesso que mais lento que eu gostaria, mas responsabilizo a pandemia. A falta de contato social com crianças da idade dela e a quebra de rotina não só atrasaram, mas trouxeram perdas. Ainda é difícil avaliar se poderemos reverter esse quadro e quanto tempo isso vai levar, mas ter sido afastada da escola bem no primeiro ano do ensino fundamental foi o pior de tudo. Gerou depressão e ansiedade a ponto de precisar de medicação.
(En)Cena – Gostaria de deixar alguma mensagem para os nossos leitores sobre ser mãe de uma criança com diagnóstico de espectro autista?
Camila Vieira – Não sei como ser mãe de uma criança fora do espectro, não conheço outra realidade. Não posso dizer se é mais fácil, só sei que cada maternidade é única. Que não existem anjos azuis. Que crianças são crianças tenham ou não atipicidades. Que a convivência com diversidade é bom para todo mundo. Que a pandemia deveria ter ensinado as pessoas que escola em casa é um retrocesso a ser barrado e que professores precisam de salários dignos.
Para conhecer um pouco do cotidiano da Alice é só seguir no @a_incrivel_alice