Meu filho doente no SUS: uma história de gratidão

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Eu tive várias experiências com o Sistema Único de Saúde (SUS), algumas ruins outras boas, mas quero relatar sobre a melhor de todas que tive até hoje em minha vida. Tive o  meu primeiro filho com 15 anos, e ele nasceu com pneumonia (pelo fato de não ter esôfago. Engoliu a urina que fez dentro da barriga e foi direto para o pulmão), devido a esse fato foi transferido para o hospital Dona Regina de Palmas –TO, e lá ele faz vários exames e raio-X,  para verificar a proporção da pneumonia, só que foi nesse momento que o médico descobriu que ele havia nascido com Atresia Total de Esôfago.

E foi aí que começou nossas frequentes estadias e idas ao hospital. Ficou internado na U.T.I. desse mesmo local por 26 dias, e com apenas quatro dias de vida precisou passar por sua primeira cirurgia, para começar a se alimentar. Foi feita a cirurgia na qual, o médico fez uma pequena abertura (buraco) no pescoço para que a saliva tivesse por sair (para não cair direto no pulmão), e colocado uma sonda na barriguinha dele para que pudesse alimentar-se por ela.

Fonte: https://msdmnls.co/2ljqY6M

Durante esses 26 dias tivemos todo o apoio dos médicos da U.T.I., do médico cirurgião pediátrico, do quadro de enfermeiros, nutricionista, psicólogas. Tinha uma base fortalecedora muito boa, em todos os âmbitos, um auxilio e um apoio por parte dessa equipe muito grande. Porém depois da alta, tínhamos que voltar no Hospital Dona Regina de 15 em 15 dias para fazer novos exames, para consultas pediátricas e consultas com o médico cirurgião. Esse processo quinzenal durou em média 4 meses, depois o período foi de 30 em 30 dias.

Quando o meu pequeno completou 1 ano e 6 meses, fomos avisados que ele iria partir para a segunda etapa do processo (de fazer um esôfago), ficamos internados antes da intervenção cirúrgica no hospital por duas semanas, para que todos exames fossem feitos, as dietas nutricionais adequadas fossem seguidas. Após todo protocolo seguidofoi realizada a segunda cirurgia, na qual o médico (fantástico) usou parte do intestino do meu filho e fez o esôfago, segundo ele foram feitas quatro emendas para que esse intestino se “transformasse” em esôfago. Porém a pequena abertura no pescoço agora eram duas, uma continuava sendo para a saída da saliva, e outra, a nova era o novo esôfago que estava preso ali, se ele vomitasse sairia por esse nova abertura (buraco), ele continuou com a sonda. Em meio a tudo isso, foram feitas duas dissecações de veias para que não fosse preciso fura-lo tantas vezes para passar o soro e os medicamentos.

Fui muito bem orientada sobre essas novas intervenções cirúrgicas, como deveria agir caso ele vomitasse (foi o que mais aconteceu). Foram longos anos nesse segundo processo, muitas idas e vindas ao hospital, consultas e exames a cada 30 dias, sem interrupções, mas sempre muito bem assistida pelo SUS. A última intervenção cirúrgica foi realizada dia 19 de abril de 2009, mas antes disso ficamos novamente internados no hospital para fazer os cabíveis procedimentos pré cirúrgicos. Em um desses momentos de “pegar” veia para colocar soro, teve um dia de muito sofrimento para todos, incluindo as enfermeiras do setor, ele foi furado 22 vezes, chorava tanto que no final já não mais forças, e só pedia para minha mãe orar pra Deus ajudar que desse certo. Muitas enfermeiras já estavam chorando junto conosco nesse momento difícil, mas deu certo.

Fonte: https://bit.ly/2JQVsf9

Então dia 19 de abril ele foi operado pela última vez, Hospital Dona Regina, todas as cirurgias demoravam por volta de quatro horas e meia, porém essa demorou um pouco mais, eram horas e horas de espera por algum tipo de notícia, mas ela não vinha. Quando veio, foi dizendo que ele seria encaminhado às pressas para a U.T.I. do Hospital Geral de Palmas (HGP), foi um grande susto, mas novamente tivemos um grande apoio em todos os aspectos, não foi fácil, mas deu certo. Para nossa surpresa não foi tirada a sonda como imaginamos, ele continuava lá, e continuou por algum tempo.  Ele precisava ficar sedado por dez dias, porque estava todo entubado, respirando por aparelhos, e era tão pequeninho ainda, não tinha nem 4 aninhos.

Assim começou as sedações na U.T.I. do H.G.P., ele ficou quietinho por dois dias, depois começou a se mexer, e a dose do sedativo foi tendo que ser aumentada cada vez, e não estava resolvendo, até que um dia eu chego no horário da visita (em U.T.I., não podia todo o tempo, ele dormia “sozinho”) ele estava com a mãozinhas e os pés amarrados, porque havia tentado tirar os tubos e os aparelhos que estavam ligados a ele.

A noite então o médico cirurgião (o mesmo sempre) me incumbiu de mais uma decisão difícil, segundo ele não poderia aumentar mais nenhuma gota do sedativo, pois ele já estava tomando dose de um adulto, e ele era apenas um “bebê”, ou tirava o sedativo e eu convencia esse bebê de três anos e poucos a ficar quietinho, sem mexer em nada que estava de estranho em seu corpo, pois se tirasse algum aparelho poderia morrer, ou continuar com o sedativo que poderia mata-lo. Claro escolhi pela retirado do sedativo, mas ele não ficou quieto, e tentava todo tempo tirar os aparelhos que lhe davam a sobrevivência.

Como previsto ele não ficou quieto, cheguei no outro dia e ele estava novamente amarrado, fiquei muito desesperada, as enfermeiras tentaram me acalmar, mas foi em vão. Mas um milagre aconteceu, ele ficou super quietinho, pois meu pai por telefone prometeu-lhe um cavalo quando ele saísse do hospital. Para nossa surpresa fomos transferidos novamente para o Dona Regina antes do esperado, devida a rápida recuperação que ele teve depois que tirou o sedativo e os aparelhos.

Fonte: https://bit.ly/2K6mw9s

Voltamos, e lá ele ficou em um quarto separado, por alguns dias, depois fomos transferidos, para o quarto comum, mas ele pegou infecção hospitalar duas vezes, depois dessa transferência. Fomos novamente isolados em um quarto sozinhos e restringiram o contato, somente eu e minha mãe. A cirurgia que já tinha mais de 20 dias foi aberta no pescoço, devida uma das infecções, voltou a tomar vários medicamentos, e médico ia vê-lo duas ou três vezes ao dia. Foi um processo de uma semana muito longo, pareceu até mais, porém o médico achou melhor libera-lo, para que não pegasse mais nenhuma infecção hospitalar, mesmo com o pescoço aberto. Em meio todo esse processo ele ainda se alimentava por sonda.

Fomos para caso com vários tipos de medicamentos, em vários horários, o médico nos disse a seguinte frase “ele tem até um mês para se recuperar, e esse buraquinho no pescoço se fechar, ou senão teremos que fazer todo o processo novamente, desde o primeiro, e ele possivelmente não resistirá, antes ele era bem gordinho, hoje ele está bem magrinho”. Então fizemos nossa parte em casa e com 30 dias retornamos ao hospital, e o buraquinho havia fechado. Mas o médico então nos deu uma nova tarefa, “Vocês tem que faze-lo comer em 45 dias e retornem aqui dia 20 de setembro, pra eu ver ele comer pela boca.”

Durante esses dias íamos duas vezes na semana na fonoaudióloga, que o SUS nos disponibilizou, para auxiliar nesse processo, porém ele não obteve avanço com ela. Então paramos de ir e ficamos de casa tentando, minha mãe conseguiu fazer ele comer. Voltamos no médico dia 20 de setembro (no dia que ele completou 4 anos), e então ele disse que ele estava comendo bem pela boca, mas que iria continuar com a sonda até o próximo retorno com 30 dias, retornamos após esses dias e então a sonda enfim foi retirada.

Fonte: https://bit.ly/2K4gKFm

Ele precisou fazer dilatações de esôfago por três vezes, fizemos todas disponibilizados pelo SUS, em Goiânia no Hospital das Clínicas. Essas dilatações tem o risco de estourar todas as intervenções cirúrgicas que ele já fez até hoje, mas é obrigatório faze-las, para que ele possa comer com mais facilidade. Pois o seu novo esôfago é como se fosse um canudo, não tem contração, não tem fechamento, é sempre um tubo liso. Devido esse fato ele tem refluxo desde antes dos 2 anos e terá para sempre.

Até hoje fazemos o acompanhamento com esse médico que operou desde a primeira vez, porém hoje com um espaço de tempo bem maior, nos últimos 4 anos, foram visitas anuais. Muito obrigada Deus, muito obrigada SUS, muito obrigada Dr. Renato.

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Precisamos falar sobre beleza: categorias e padrões midiáticos

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No texto “As categorias da beleza” do livro “Iniciação à Estética” de Ariano Suassuna (2009), são abordadas as concepções de Beleza, suas classificações e implicações ao longo da história, bem como a influencia de Aristóteles na construção dessas novas configurações. Nesse ensaio, procuramos fazer uma comparação entre algumas dessas características com as concepções atuais de beleza, especialmente a beleza estética corporal, que tem sido fonte dos mais diversos tipos de infortúnios.

Assim, Suassuna (2009, p. 105) aponta que “a estética moderna procura fazer do Belo apenas um dos tipos possíveis de algo mais amplo, que os Pós-Kantianos chamaram de Estético e que, aqui, chamamos de beleza”. Dessa forma, torna-se possível dizer que o Belo está entre os vários tipos de Beleza existentes. O autor acrescenta ainda, que a Beleza não deve ser compreendida apenas pela ótica do Belo que desperta sentimentos agradáveis e serenos, mas que outras sensações podem ser despertadas por meio dos diversos tipos de Beleza. Dessa maneira, fez-se necessário uma fragmentação do campo estético, possibilitando uma visão mais ampla da Beleza.

O autor traz como problema o impasse de analisar as categorias da Beleza por uma ótica objetiva, ou em termos subjetivos. Ou seja, a interpretação dos diversos tipos de beleza pode ser compreendida a partir da ótica de cada sujeito, de modo que cada indivíduo perceberá estes aspectos de acordo com suas próprias noções e singularidades. No entanto, independente da forma escolhida, as linhas gerais da solução desse dilema foram sugeridas por Aristóteles. Conforme Suassuna (2009) Aristóteles em sua definição de Beleza, associa inicialmente, elementos de harmonia e desarmonia, com a grandeza e a proporção, no intuito de alcançar as categorias de Beleza expressas através das artes literárias e teatrais.

Aristóteles (s/d, apud Suassuna, 2009) define oito categorias da Beleza, sendo que, destas oito, quatro estão ligadas à harmonia: o Gracioso, o Belo, o Sublime e o Trágico. As demais estão associadas à desarmonia, originados a partir do que na natureza é feio: o Risível, a Beleza do Feio, a Beleza do Horrível e o Cômico.  A mídia atual dá maior ênfase a beleza exterior que é essencialmente “harmônica”. Entretanto, do outro lado da televisão, existe mais desarmonia do que harmonia. E é necessário reconhecer o belo na desarmonia. Em revistas, jornais, propagandas só existe o corpo “perfeito”, que é frequentemente e (não tão) ironicamente, magro, branco, europeu. Em casa, nas ruas, o que existe são corpos singulares, que sofrem por não serem “perfeitos”.

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Fonte: http://ohanamakeup.tumblr.com/post/109516269334/rosto-perfeito-m%C3%A1scara-de-marquardt

Com relação ao Gracioso, este refere-se a forma na qual a Beleza se realiza por meio de pequenos detalhes. Embora, apresentem aspectos de beleza, estes não podem pertencer ao Belo, uma vez que este exige majestade e imponência (ARISTÓTELES, s/d, apud SUASSUNA, 2009). Em contrapartida, no campo da desarmonia encontra-se o Risível, Beleza criada a partir do que existe de desarmonioso no mundo e no homem, no entanto, essa feiura, torpeza e o grotesco são em proporções ainda suaves, ou seja, são apenas alguns defeitos (SUASSUNA, 2009).

Em seguida, têm-se elementos nos quais a grandeza é fundamental, o Belo e a Beleza criada a partir do feio. Nessas categorias, é notório que há um aumento da proporção de suas características: a grandeza, a imponência e a majestade fazem parte dessas esferas, ainda que não de formas demasiadas, para não adentrar ao terceiro campo (SUASSUNA, 2009). Este terceiro campo, faz menção à Beleza do Horrível e ao Sublime, que de acordo com Suassuna (2009, p.112) Aristóteles atribuía a eles o “domínio do grandioso, das proporções desmesuradas”, diferenciando-se apenas pelo fato do Sublime estar associado à harmonia, enquanto a Beleza do Horrível à desordem, remetendo ao feio e repugnante em proporções demasiadas.

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Fonte: http://www.lendo.org/a-tragedia-grega/

Em último campo encontram-se o Trágico e o Cômico, nessas classificações os sentimentos são originados por ações, seja no teatro ou na dança, e não por pensamentos, como nos demais campos da beleza citados anteriormente. Então, a partir de uma ação em desarmonia com o que é socialmente esperado, surge o cômico, com terror, piedade e grandiosidade. Em contrapartida, quando esses aspectos estão em harmonia temos o trágico (SUASSUNA, 2009).

 “A tragédia é, pois, imitação de ações de caráter elevado, completa em si mesma, de certa extensão, linguagem ornamentada e com as várias espécies de ornamentos distribuídos pelas diversas partes do drama(espetáculo), imitação que se efetua, não por narrativa mas mediante atores (personagens), e que, suscitando o terror e a piedade, tem por efeito a purificação desses sentimentos” (Aristóteles apud Suassuna, 2009 p.124-125)

Segundo Aristóteles (s/d apud Suassuna, 2009 p.128), o personagem é um misto de boas e más qualidades. Seu caráter trágico é enunciado mais pelas suas decisões do que pelas suas palavras. Essas decisões são comumente influenciadas pela grandeza de suas paixões. Assim, o trágico decorre de uma ação humana elevada, narrada em linguagem poética, com predominância da imagem e da metáfora, na qual um personagem excepcional toma uma decisão, fazendo uma escolha entre dois fins, preferindo um e evitando outro.

No capítulo 11 do livro Iniciação à Estética de Ariano Suassuna o autor fala sobre a Visão Psicológica das Categorias da Beleza, nome do capitulo, citando primeiramente Charles Lalo sobre As Três Faculdades e a Harmonia, seu ponto de vista psicológico, onde ele nos fornece indicações sobre a definição objetiva de cada uma dessas categorias partindo do princípio Aristotélico: harmonia, ou ordem. Em combinações, o autor fala sobre 9 categorias no total, sendo subdivididas em 3 campos de harmonia de três faculdades atribuídas ao espirito humano, a inteligência, a atividade e a sensibilidade.

Para o autor, o primeiro campo, o da Harmonia Possuída, é dividido em Belo, Grandioso e Gracioso. Sendo, para ele, Belo a forma especial de beleza sensível à inteligência, uma beleza serena e clássica, onde não há muito esforço, mas sim o gosto ao clássico, por exemplo os templos gregos que são equilibrados, harmoniosos e serenos. O Grandioso, segundo o Lalo, é uma forma de harmonia obtida através de uma luta contra um material duro e resistente que está acima das forças humanas, como um templo egípcio que para ele tem uma impressão de que aquelas obras são algo maior que as medidas humanas atingidas pelos humanos. Já o Gracioso seria a forma sentimental e afetiva da harmonia, que transparece também proteção e sensibilidade diante de seres ou objetos frágeis, como por exemplo, uma casa simples no campo.

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Fonte: http://pwalwer.blogspot.com.br/2012/05/templo-de-poseidon-imperador-dos-mares.html

Quando o autor passa para o Campo da Harmonia Procurada, ele fala sobre as três categorias principais, que são o Sublime, o Trágico e o Dramático. O Sublime, para Lalo, sendo a categoria mais puramente intelectual consiste no conflito de ideias que também possuem um caráter religioso, já que esses conflitos também se dão a partir de ideias superiores e que não estão ao alcance humano. Sublime então seria o tipo de Beleza de meditação onde ocorre um sentimento de solene terror por causa desses conflitos.

Quando o autor fala sobre o Trágico, diz ser a harmonia procurada através de uma ação, ou seja, estando mais ligadas à atividade o Trágico seria uma luta contra a fatalidade, o combate de um ser humano contra necessidades irresistíveis de fora, como o Édipo que é um dos melhores exemplos para isso. Lalo já define o Dramático de maneira mais vaga, dizendo ele que é o tipo de Beleza que procura comover sensibilidade onde não é apresentada o “trágico, fatalidade”, sendo assim uma “morte acidental, mas tocante” para o autor.

Por último, temos o campo da Harmonia Perdida, onde os três campos principais são o Espirituoso, o Cômico e o Humorístico. Lalo diz que o Espirituoso é o domínio das obras de arte nas quais predomina o riso despertado por uma sugestão de ideias, espirito é sinônimo de inteligência e de capacidade de despertar riso. Já o Cômico seria mais voltado para o lado da ação, onde, para o autor, o caráter e o tais ações cômicas se mostram através de uma desarmonia enquanto não se sabem que exista essa desarmonia, por exemplo, se um personagem é cômico por ser avarento é engraçado, mas se suspeitamos que ele é avarento porque quer, sua avareza cômica se torna uma fatalidade, que dá lugar ao Trágico.

Por fim, o Humorístico de acordo com Lalo é “uma falsa unidade aparente, na qual nós descobrimos uma incoerência escondida”, para ele o Humorístico é “realista e fantástico, feroz e terno, moral, amoral e, por vezes, imoral, metafísico e brincalhão, anárquico e social, apóstolo do bom-senso e demônio da extravagância”, isso seria conseguir ver o lado bom tanto de coisas boas quanto de coisas ruins, de acordo com Cassio Nunes, em seu livro Breves Estudos de Literatura Brasileira de 1969.

Tanto o Trágico quanto o Dramático se caracterizam pelo infortúnio, pelo esmagamento, pelo aniquilamento do personagem. Como Henriette (2014) fala em seu artigo “O padrão de beleza imposto pela mídia”, as pessoas não enxergam mais sua beleza interior, mas sentem um vazio enorme, tentando ser o que não são, tentando atingir um padrão inalcançável. Essa beleza trágica, imposta pela sociedade, acaba esmagando nossas singularidades, aniquilando nosso protagonismo e nos colocando em uma posição de infortúnio, em uma constante luta entre sermos aceitos sendo “belos”, e corremos o risco de termos parte de nossa subjetividade perdida, ou preservarmos a nossa individualidade e sermos marginalizados como “feios”.

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Fonte: http://www.almanaqueliterario.com/o-desenvolvimento-intelectual

A exemplo do que acontece com o trágico, o Dramático se fundamenta em ações. Aliás, a ação é elemento fundamental de qualquer das categorias da Beleza ligadas ao comportamento humano. Por exemplo, para alcançar o status de belo em nossa sociedade, é preciso agir em função disso, mesmo que essa ação tenha um desenrolar trágico e um final catastrófico. O conflito dramático e também o trágico, se encontram na vida cotidiana. São situações que todos vivemos e testemunhamos. Situações que nos causam certo medo e até repulsa, mas que ao mesmo tempo nos fascinam e por vezes nos impelem a agir da mesma forma. Como exemplo, todos objetivamente sabemos que é irreal o patamar de beleza que nos é imposto, mas em maior ou menor grau, acabamos submetidos por, e trabalhando em prol dele.

Para Suassuna (2009), em matéria de estética, é sempre conveniente refletir sobre o concreto. Se houvesse uma maior observação dos limites da concretude em termos de beleza, possivelmente a nossa vivência de estética seria menos dramática. Na sociedade moderna o que se observa são os padrões de beleza impostos pela mídia, que trazem um discurso que para ser bem “sucedido” e até mesmo aceito dentro de uma esfera social é preciso seguir o padrão de estética que a sociedade impõe.

Relativamente existem serias consequências dentro desse parâmetro social, quando no sujeito surge o sentimento de inferioridade perante o modelo visto na mídia como perfeito, levando o mesmo a não aceitação do seu corpo e “contribuindo” para uma series de “malefícios” como no caso da anorexia nervosa e bulimia. A mídia a todo tempo tem pregado poder, honra, beleza, sucesso e vários outros. Sempre com intuito de promover uma cultura de que aquilo que é externo e mais importante do que a parte interna, psíquica e emocional.

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Fonte: http://nikelenwitter.sul21.com.br/2014/08/sobre-a-imposicao-de-padroes-de-beleza/

A maiores vítimas são as mulheres que buscam pela perfeição do corpo, influenciadas especificamente pelas top moldels, que passam uma alta imagem de que tudo se encontra aprimorado, com alto esmero, que não contém nenhuma imperfeição. Uns dos maiores incentivadores a propagar o padrão de beleza aceitável pela mídia são os meio comunicativos que passa a visão de que tudo pode ser alcançado e com isso a busca pelo “corpo sarado” é bastante almejada para satisfazer a necessidade que a mídia tem colocado na sociedade.

A reflexão aqui é, portanto, a respeito das diversas formas da beleza e de como elas influenciam a forma como vemos determinadas coisas, pessoas, lugares, e o mundo. A um nível que beira a ignorância (e por vezes, esse limite é atravessado) nós rotulamos e tratamos as pessoas com base na nossa concepção sobre a beleza. É necessário mais do que isso. É necessário aprender sobre as diversas formas de beleza, e mais, aprender que a beleza vai além de formas físicas, transcende. É complexa e vulnerável. Precisamos falar sobre o que chamamos de beleza.

REFERÊNCIAS:

SUASSUNA, Ariano. As categorias da beleza. In: SUASSUNA, Ariano. Iniciação à Estética. 10. ed. Rio de Janeiro: José Olympio, 2009. Cap. 10, 11, 12 e 13. p. 103-141.

 

SILVA, Henriette Valéria. O padrão de beleza imposto pela mídia. ed.794. 2014. Disponível em: <observatoriodaimprensa.com.br/…/_ed794_o_padrao_de_beleza_imposto_pela_midia>

 

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