Neurodiversidade: sentimentos e experiências de uma mãe e psicóloga com filho no espectro autista (Entrevista – Parte I)

São muitas as variáveis que compõe as famílias com um membro autista, essas variáveis se distinguem conforme o grau do transtorno e dos recursos para lidar com este. A mãe ou cuidadores responsáveis, geralmente figuras centrais de apego, sentem-se vulneráveis diante da caminhada que é longa e desconfortável, são muito requisitados e muito cobrados, se cobram e sentem-se impotentes, as vezes culpados por não conseguir dar mais, diante das possibilidades. Nem sempre são amparados em suas demandas internas e nas demandas com o autismo, a família passa por uma intensa adaptação. Há casos em que a Síndrome do Espectro Autista invade de forma agressiva e severa a vida, não apenas da pessoa portadora, mas da família toda, chamando todos a uma nova postura diante dessa relação. (EGÍDIA, psicóloga e mãe de autista, 2021)

Entrevistamos Egídia Neves, casada, mãe de 2 filhos, sendo um deles portador de autismo severo, hoje com 14 anos. Egídia também é Psicóloga e nos fala dessa mistura de sentimentos, pensamentos e comportamentos como mãe e profissional que atende crianças no espectro autista.

(En)Cena: COMO VOCÊ VÊ E VIVENCIA A NEURODIVERSIDADE? 

Eu percebo que na tentativa de ajudar, os termos as vezes nos confundem. E este, por ser relativamente novo, se não buscarmos entendê-lo como deve, acaba gerando complexidade na finalidade para o qual foi criado. Ele ficou bastante atrelado ao autismo, devido ao fato de a pessoa que criou ter um filho com TEA. Com isto, é comum ver seu uso errôneo, quando se referem a alguém com autismo ou outro transtorno, como “neurodiverso”, levando a um pensamento de exclusão. E, ao contrário disto, o conceito de Neurodiversidade veio para quebrar estigmas e paradigmas e promover uma visão inclusiva por todas as pessoas. Então, ele parte do ponto de vista que nenhum de nós é igual ao outro; que somos únicos em nossa organização neurológica, que determina um modo de ser único, com características pessoais, qualidades, dificuldades e defeitos peculiares. No entanto, ele nos leva a compreender que somos todos neurodiversos e fazemos parte dessa Neurodiversidade presente no mundo. Gostaria de ressaltar aqui, que para mim, conviver diariamente com uma pessoa com diagnóstico de TEA severo, é bastante “trabalhoso”, em contrapartida, sem qualquer dúvida é bastante grandioso. Esta experiência me capacita cada dia mais, a exercer com mais eficiência e eficácia, minha empatia e o respeito por todas as pessoas, independentemente se suas dificuldades são visíveis ou invisíveis; de terem algum diagnóstico de transtorno ou não. 

(En)Cena: PARA VOCÊ O QUE É DOENÇA E O QUE É DIFERENÇA?

Desde os primórdios, em busca de organizar nossa vida em sociedade, os conceitos sempre existiram. Mas, o que se vê em algumas situações, é uma divisão contrapondo a coesão. A última definição de Saúde pela OMS, foi de caráter inclusivo, pois se refere não apenas à enfermidade física, mas também a condições subjetivas, como bem-estar emocional, social e mental. Também está relacionado a tratamento e a cura. Nesse sentido, entendo que o autismo não é uma doença, pois não tem cura. E o conceito de DIFERENÇA surgiu também com o intuito de diminuir o preconceito e a exclusão daquele que por uma característica ou outra, se difere da maioria das pessoas. Mas, o que se nota, é o uso inadequado do termo, que acaba por refletir a exclusão. Pois, como já falamos anteriormente, cada ser humano é único e somos todos diferentes uns dos outros. Não é incomum, termos notícia de pessoas consideradas “normais”, cometendo atos bizarros que não eram esperados da sua personalidade e caráter. Então, vejamos: neste momento, um autista torna-se mais “normal” que este último. Creio que seria mais positivo se diminuíssemos ou evitássemos o uso de terminologias (normal e anormal, típico e atípico…) para definir pessoas e grupos. Por fim, penso que ninguém deveria ser definido como DOENTE OU DIFERENTE, porque ora podemos adoecer e diferente uns dos outros, todos nós somos. 

(En)Cena: VOCÊ JÁ ERA PSICÓLOGA QUANDO TEVE SEU FILHO. COMO FOI DESCOBRIR O DIAGNÓSTICO? COMO MÃE E COMO PROFISSIONAL QUE TRABALHA NA ÁREA, COMO SE SENTE EM CADA PAPEL? 

Muito difícil!! Meu filho do Espectro Autista nasceu 1 ano e 5 meses após o primeiro. Eu tinha 37 anos; ele nasceu muito quieto, era muito bonzinho; foi crescendo, amamentei, ele olhava para mim, respondia aos meus estímulos e eu sentia algo diferente nele, porque já tinha sido mãe e notava algo; mas não deixei estas impressões de lado. Visitei muitos profissionais da saúde e não havia dados suficientes para fechar um diagnóstico. Existiam muitos sinais, mas ainda eram considerados leves. Tudo mudou quando ele fez 3 anos, que veio a poda neural. Ele que já vinha tendo quedas no desenvolvimento, mas que falava e expressava suas vontades, sofreu um impacto regressivo, rápido e avassalador. Realmente foi global e invasivo; tomou conta dele. Ele piorou bastante e todos nós da família ficamos imensamente abalados. Eu sofri muito com o diagnóstico, mas tinha esperança de que ele fosse melhorar, mas piorou fortemente. Como mãe nunca me culpei, pois acredito que este transtorno faz parte de uma gênese, da biologia dele; que a minha idade mais avançada pode ter contribuído e que também meu organismo pudesse estar desnutrido e ter menos soluções para reagir. Mas enfim, não senti culpa e sempre busquei ajuda. É claro que por ser psicóloga, usei tudo que pude e sabia para ajudar e trazer adaptações para gerar possibilidades e desenvolvimento para meu filho, mas não consegui ser sua terapeuta, mesmo exercendo muitas tentativas. Porém no consultório, com os pacientes, eu levo o amor e a compreensão de mãe. “Amo de paixão, minhas criancinhas”! 

(En)Cena: FALAM EM TAXAS ALTAS DE SUICÍDIO ENTRE AUTISTAS E FAMILIARES.  ONDE  PESQUISAR SOBRE ESTE PONTO ?

É verdade. A Gestão Pública de Saúde tem-se preocupado bastante com o número de suicídios e essa preocupação também se estende ao público TEA. Mas, é notável uma carência de pesquisas e de estudos na área.  Se buscarmos no Google, o que vamos encontrar são algumas pesquisas nos EUA, afirmando que os autistas são realmente vulneráveis ao suicídio. O estudo mais conhecido é o da Revista Lancet Psychiatry que traz vários dados sobre o tema. 

(En)Cena: COMO FOI SUA EXPERIÊNCIA FORA DO BRASIL. PODE CONTAR COMO ESTAMOS EM RELAÇÃO A OUTROS PAÍSES?

Muito se tem falado de autismo e de outros transtornos do comportamento; muitas formações, cursos, treinamentos para profissionais e pais. Mas, em minha jornada que começou há 11 anos atrás, aqui no Brasil, me deparei com profissionais ainda despreparados para atender o autista e sua família. Eram profissionais capacitados em suas áreas, mas não tinham conhecimento da síndrome em questão; não entendiam a fundo de comunicação, nem de comunicação alternativa. Hoje, isso tem mudado e melhorado bastante, mas ainda há muito que se aprender e conquistar. Acredito que a base para melhorar tudo isto está na formação acadêmica. É preciso começar na Universidade. Eu pude constatar esta diferença de profissionais preparados quando estive morando nos EUA, no Estado da Flórida (Miami), em busca de estimulação adequada. Lá eu encontrei uma infinidade deles: Fonos, Terapeutas Ocupacionais, Psicólogos, Fisioterapeutas, Musicoterapeutas, profissionais do ABA e Teacch, entre outros; que mesmo sendo jovens e recém-saídos da Universidade, já tinham conhecimentos suficientes para me atender e manejar o meu filho. Para mim, era sinônimo de conforto e segurança, já que eu estava tão longe de tudo e de todos. Mas, esta experiência significou muito na minha vida e da minha família. Foi um período extremamente desafiador e rico em todos os sentidos. Nesta época, o Enrico não interagia, estava estagnado e com alterações gastrointestinais significativas. Ele passou por médicos, multiterapeutas e terapias. Chegou a fazer 4 horas diárias de Terapia ABA e várias outras também. Realizamos o que é sonho de muitas mães, a Avaliação do Processamento Sensorial no Star Institute for Sensory Processing, que fica localizado em Denver, no Colorado. Posso dizer que o maior aprendizado desta época foi entender que as Terapias para o espectro autista, são as mesmas, independente do lugar, do país. O que muda, realmente é a quantidade de profissionais qualificados que cada país oferece e as Políticas Públicas de Inclusão. Eu não tinha vontade de voltar! Porque lá, encontrei amparo, entendimento e respeito. Em relação a outros lugares, tenho informações de famílias que vivem em países da Europa que relatam terem muitas dificuldades relacionadas a estimulação, terapias e acompanhamentos necessários.

(En)Cena: COMO ESTÁ O BRASIL NA SUA VISÃO, EM RESPEITO AO AUTISMO?

Então, muito se avançou e conquistou na última década, no que se refere à formação de pessoas, capacitação de profissionais e a políticas públicas. Nossa maior e mais importante conquista, aconteceu no ano de 2012, com a criação da Lei Berenice Piana, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos das pessoas com TEA. A partir desta lei, essa população, para todos os efeitos legais, passou a participar das leis específicas de pessoas com deficiência. Isto foi fundamental para tornar o Transtorno do Autismo mais conhecido e amparar as famílias na luta pela inclusão dos seus filhos e pelos seus direitos, em todas as áreas necessárias para o desenvolvimento humano, como Educação, Socialização e Saúde. Mas, infelizmente, o que está escrito nesta Lei, ainda está bem distante da prática atual que é necessária. A lacuna é enorme! Os autistas e suas famílias ainda passam por muitas frustrações e dificuldades, gerando muito sofrimento para algumas. Ainda falta muito!

(En)Cena: COMO PODEMOS AJUDAR?

Eu creio que cada um, seja ele profissional da saúde ou leigo, pode ajudar e fazer sua parte neste mundo tão diverso e maravilhoso! Eu penso que toda pessoa quase sempre conhece outra pessoa com transtorno de comportamento. E, que um número grande de famílias possui um membro com transtorno de comportamento. E que muitas vezes, não é preciso de Literatura para se aprender sobre algo; que apenas é necessário boa vontade, respeito, carinho e amor. O amor é natural e gratuito. O amor transforma vidas e o mundo. Dentro desta perspectiva, todos podemos ajudar.

(En)Cena: O QUE VOCÊ GOSTARIA QUE FOSSE DIFERENTE?

Muitas coisas… mas, existe algo que almejaria entre todas as pessoas: respeito pelo outro. Estamos fartos em ouvir que, não temos a obrigação de amar a todos, mas de respeitar sim. Isso, todos nós temos, falta empatia. Muitas pessoas, não conseguem sair de si mesmas, do seu próprio ponto de vista e buscar entender e enxergar o outro. Falta entendimento de que somos todos diferentes; que fazemos parte de uma Neurodiversidade e somos, cada um em sua essência, um neurodiverso. Que cada ser humano é único; com características, qualidades e defeitos peculiares que deveriam ser compreendidos e respeitados. Eu tenho um filho no Espectro Autista, não é mesmo?  Me dizem desde sempre que ele é “especial” e que eu, também sou uma mãe “especial”. Mas, e os filhos não autistas, não são especiais? E suas mães, também deixam de ser especiais? Há muito que se conversar, refletir, aprender e vivenciar.

(En)Cena: QUAL MÉTODO ESCOLHEU USAR COM SEU FILHO E NO CONSULTÓRIO? POR QUÊ?

Veja bem: é quase uma práxis, os pais, ao receber o diagnóstico de autismo do filho (a), entrar num estado ansioso, doloroso e complexo. Na pressa de ajudar a criança, busca na Internet informações das melhores terapias e terapeutas. Isto, aconteceu comigo. Logo no começo, busquei implantar o SON-RISE (Metodologia de Intervenção para crianças com autismo). Em seguida, o ABA (Análise do Comportamento Aplicada) em casa, na escola, e em todos os momentos da vida do Enrico. Utilizei esta técnica por 2 anos e meio. Por 3 anos, frequentou terapeutas especialistas em Estimulação Sensorial. E há 6 anos, suas terapias e sua vida, são norteadas pelo MÉTODO TEACCH (Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits relacionados com a Comunicação) de ensino e desenvolvimento. Este conjunto de técnicas me foi apresentado por profissional competente e com um atrativo que eu buscava e até então não havia encontrado: uma avaliação eficaz das habilidades que estavam em atraso e que deveriam ser trabalhadas. Outro ponto que me seduziu foi a origem do método que se deu por iniciativa de pais de crianças no espectro autista, em conjunto com o Departamento de Psiquiatria da Universidade da Carolina do Norte (EUA), há mais de 40 anos. A filosofia da Intervenção terapêutica é bem motivadora, pois promove atendimento pela vida inteira, além de parceria com a família e uma forma de ensino muito bem estruturado. É composto por um arcabouço de estratégias de ensino com o objetivo de ensinar competências e promover a independência do indivíduo, que é algo fundamental para o autismo. Com uma vivência de sucesso do método dentro de casa, a extensão para o consultório, seria inevitável.