Agência de modelos celebra o Dia Internacional do Albinismo
11 de junho de 2021 Fernando Pereira da Costa
Mural
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Data é comemorada neste domingo (13) e chama atenção para esta causa
No próximo domingo (13) é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Albinismo. Instituída pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2015, a data tem como objetivo chamar a atenção para que sejam eliminadas todas as formas de violência e preconceito enfrentadas por pessoas com albinismo em todo o mundo, apoiar sua causa – desde suas realizações e práticas positivas até a promoção e a proteção de seus direitos. Pensando nisso, a agência Max Fama fez este editorial com alguns dos seus modelos.
“Queremos chamar atenção para esta causa mostrando que quem tem albinismo é capaz de fazer tudo”, relata a produtora de moda da agência de modelos Max Fama, Carolina Souza. “Sabemos que ainda existe muito preconceito, mas é pura falta de informação. Isso só vai diminuir ou acabar se a gente falar sobre o tema e alertar sobre a causa. Por isso fizemos este material cheio de amor”, finaliza.
Fonte: Jorge Luiz Garcia
Vale lembrar que o albinismo é uma desordem genética na qual ocorre um defeito na produção da melanina, pigmento que dá cor à pele, cabelos e olhos. A alteração genética também leva a modificações da estrutura e do funcionamento ocular, desencadeando problemas visuais.
Não existe, atualmente, nenhum tratamento específico e efetivo, pois o albinismo é decorrente de uma mutação geneticamente determinada. Pessoas com albinismo devem iniciar o acompanhamento por profissionais de saúde assim que o problema for detectado.
Fonte: Jorge Luiz Garcia
O albinismo não é contagioso, não compromete o desenvolvimento físico e mental nem a inteligência de seus portadores. Infelizmente, muitos são cercados de mitos e preconceitos que têm impacto negativo sobre sua autoestima e sociabilidade.
Vamos celebrar este dia com amor e informação, são as únicas maneiras de combater o preconceito!
A atrofia muscular cerebral, mais conhecida como AME, é uma doença genética rara e sem cura. Ela leva a uma intensa fraqueza muscular em todo o corpo da criança desde o momento do nascimento, principalmente abaixo do pescoço. É considerada rara pois afeta 1 a cada 10 mil bebês. A efeito de comparação, a Síndrome de Down afeta 1 a cada 800.
As características da doença estão na degeneração dos neurônios motores da medula espinhal, que podem evoluir para uma insuficiência respiratória, não permitindo a autonomia na hora da locomoção e dificultando qualquer tipo de movimento. Além disso, também pode gerar pneumonias de repetição, necessidade de suporte respiratório por fraqueza muscular intensa e atrofia muscular.
Os sintomas da AME aparecem, geralmente, nos primeiros meses após o nascimento. Observa-se fraqueza intensa da musculatura global, especialmente abaixo do pescoço, de modo simétrico, levando a enorme hipotonia que é diminuição do tônus muscular e da força causando moleza e flacidez, além da atrofia muscular e contrações de língua e músculos em geral.
Fonte: encurtador.com.br/cltC4
As consequências do AME ao longo da vida são que o bebê não vai conseguir adquirir autonomia para se locomover, poderá ter pneumonias de repetição, além de poder precisar de suporte respiratório por fraqueza muscular intensa e atrofia muscular. O diagnostico pode ser feito por meio de exames de sangue, eletroneuromiografia, biópsia muscular e testes genéticos, que traz um resultado específico e definitivo.
Mas a dificuldade na detecção é um dos fatores que prejudica o tratamento precoce. Isto porque existem diferenças no aparecimento dos sintomas em cada criança, que é definido em graus pela idade, podendo ser mais ou menos intensa. Os graus são definidos em tipo 1, quando manifestado até os 6 meses de vida; tipo 2, manifestado entre 6 meses e 18 meses; e tipo 3, que aparece após esse período.
Apesar de não ter cura, há tratamento e até a recente aprovação de um medicamento nos Estados Unidos – o Zolgensma. Basicamente, o tratamento consiste em cuidados paliativos e envolve fisioterapia, além de medidas preventivas para infecções. Já o remédio, apesar de revolucionário, não é de fácil aquisição, pois é um medicamento milionário, em resumo, o mais caro do mundo. Além disso, só pode ser administrado até os 2 anos de idade.
Fonte: encurtador.com.br/pxPVZ
Até então, o medicamento que pode ser um alívio para a vida de várias famílias, possui apenas o registro de uso da Anvisa, o que, apesar de ser um passo a mais, ainda não trouxe grandes expectativas. Isso, porque o Zolgensma não é produzido nem comercializado no Brasil, o que impossibilita a incorporação ao SUS e faz com que bebês do país inteiro percam a oportunidade de um tratamento.
“Eles dedicaram suas carreiras ao tentar provar o poder da criação sobre a natureza para finalmente esclarecer a eterna dúvida: poderíamos ter sido pessoas diferentes de quem somos?”
-Narrativa do filme
“Marca de nascença”, filme lançado em 2018, dirigido por Emanuel Hoss-Desmarais, aborda de forma cômica e intensa a “disputa” que permeia pesquisadores há anos: nossa personalidade é resultado da herança genética ou contexto sociocultural? John Watson, psicólogo estadunidense conhecido como pai do Behaviorismo metodológico, realizou em 1922 o Experimento do pequeno Albert, que condicionou a criança a ter medo de rato branco ao correlacionar ele com barulho alto. A partir desse princípio, o casal tenta contrariar a genética, mas de forma muito maior e utilizando métodos positivos.
Ben e Catherine são um casal de cientistas, ambos descendentes de uma longa linhagem de estudiosos, interpretados por Matthew Goode e Toni Collette. Afim de contribuir para o progresso da humanidade e se tornarem renomados, eles propõem um experimento que utilizará 3 bebês: Maya (Megan O’Kelly), vinda de uma família considerada intelectualmente inferior, pretendem transformá-la em um gênio. Maurice (Anton Gillis-Adelman) será criado para ser pacifista, já que seus ascendentes são violentos e agressivos. Luke (Jordan Poole), o único filho biológico, diferente dos seus pais cientistas, será moldado para ser um artista.
Fonte: https://bit.ly/2SzW4WV
“Todo mundo tem potencial para ser o que quiser, ninguém é prisioneiro de sua herança genética.”
– Ben Morin (Narrativa do filme)
Estudando as influências dos fatores diversos no nosso modo de ser, eles preparam um ambiente propício para desenvolver as características individuais de cada criança, por exemplo: Dieta rica em ômega 3 para a memória, tardes e noites de estudo, meditação todos os dias, expressar emoções em sua arte e quartos personalizados, nutrindo a mente para se tornar o que eles quiserem.
De acordo com John Locke, todas as pessoas nascem como uma tábula rasa, ou seja, uma “folha em branco” onde a sociedade “inscreve” suas regras e costumes, formando o ser. Então se uma pessoa ao nascer for colocada em um lugar diferente do seu lugar de origem, será outra pessoa devido às diferenças socioculturais, mudando a si próprio e sua visão de mundo.
Fonte: https://bit.ly/2LNkvNO
“Os doutores usaram os filhos como um chefe usa o ovo, um ingrediente para algo maior, os ovos foram batidos durante 12 excruciantes anos, numa tentativa de fazer a omelete definitiva.”
-Narrativa do filme
No filme, o ciclo social das crianças é restrito, contendo apenas os pais e um cuidador, então chega um momento que as crianças querem socializar com outras crianças. Elas também não entendem o porquê de tantas restrições, surgindo assim o primeiro confronto do filme. Ademais, o patrocinador do projeto pressiona o casal de cientistas à obterem respostas já que o que foi registrado em 12 anos não seria considerado nada surpreendente e revolucionário pela ciência, com risco de ainda serem acusados por falta de ética ao usarem os próprios filhos.
Além de tentar sobrepor o contexto sociocultural à herança genética, apresentar questões éticas sobre um experimento científico usando seres humanos e da rotina deles girar em torno desse experimento científico (o que você pode considerar um horror), é um lar repleto de amor e diversão, o que deixa o filme leve e divertido a quem assiste.
FICHA TÉCNICA DO FILME:
BIRTHMARKED
Título original: Marca de nascença
Direção: Emanuel Hoss-Desmarais Elenco: Matthew Goode, Toni Collette, Megan O’Kelly, Anton Gillis-Adelman, Jordan Poole Ano: 2018 País: EUA Gênero: Comédia
Referências:
BIRTHMARKED. Direção: Emanuel Hoss-Desmarais, Produção: Pierre Even, 2018.
Comportamento humano – interação entre genes e ambiente. Disponível em <: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-40601994000100007 >. Acesso em 23/12/2018.
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O Óleo de Lorenzo: a família diante do Adoecimento
O menino Lorenzo levava uma vida tranquila e normal. Interagia com os pais, estudava, brincava, assim como todos os garotos de sua idade. Até os cinco anos seu desenvolvimento físico e cognitivo pareciam seguir normais. Até que, por volta dos seis anos, a criança começa apresentar uma disruptura de comportamento – social e físico -, tais como; dificuldades de se locomover e na fala. Após alguns exames e muitas observações médicas os pais de Lorenzo recebem a noticia de que a criança é portadora de ALD (Adrenoleucodistrofia), uma doença rara, degenerativa e que causava danos de ordem neurológica.
Segundo a literatura médica, a ALD é uma patologia genética, de caráter progressivo que acomete o cromossomo X. É transmitida por mulheres, afetando, assim, exclusivamente os homens. Dentre algumas formas da doença, podemos encontrar a forma neonatal, clássica e adulta. Na primeira, a doença manifesta-se logo nos primeiros anos de vida da criança, a expectativa de vida é de apenas cinco anos. Já na forma Clássica, considerada a mais severa, começa a se manifestar por volta do quarto ao décimo ano de vida.
A criança que desenvolve a doença a partir dos quatro anos de idade, geralmente, sofre uma série de complicações, como problemas de fala, demência, dificuldades de se locomover, perda de memória, audição, fala e visão. Na fase adulta, a doença é descoberta na adolescência, e é considerada uma forma leve da ALD. Segundo estudos, na forma adulta, o paciente pode viver algumas décadas com a doença. Os problemas mais comuns são; deterioração neurológica, impotência e incontinência urinária. Embora atinja, em sua maioria, o sexo masculino, há também algumas manifestações no sexo feminino, porém os sintomas são menos agressivos, geralmente apresentam paralisia nas pernas ou fraqueza nos músculos.
Todas essas informações hoje parecem simples, claras e objetivas. Sabe-se a causa, os efeitos e o tratamento, embora não exista um tratamento definitivo, mas existem formas de estabilizar a doença e evitar que a enfermidade seja rapidamente fatal.
Para os pais de Lorenzo nada era claro. Era tudo muito novo, sem uma explicação concreta e o mais difícil: sem um tratamento.
Com o adoecimento de Lorenzo, toda a família passa por um processo de luto, justamente pela perda de um filho saudável. Micaela, a mãe, não aceita o diagnóstico, resistindo ao máximo compreender sobre toda a situação que agora permeia o seio familiar. Já o senhor Augusto Odone, que também não aceita a condição de ver seu filho morrer aos poucos, começa uma luta interrupta atrás de tratamentos que possam reverter o caso ou amenizar o sofrimento de Lorenzo.
Após o diagnóstico e a posição da equipe médica, ao afirmar que a medicina não é uma ciência exata e que não se sabe se irão receber resultados precisos e decisivos, a estrutura familiar sofre mais um abalo. De um lado temos uma mãe desnorteada, sem esperança e que se recusa a aceitar que o filho possui uma doença grave, do outro lado temos um pai que não aceita a posição dos médicos e nem da ciência. Lorenzo não adoeceu sozinho, sua família também adoeceu com ele.
A Família é um grupo organizado, onde cada pessoa tem seu um papel estabelecido. No momento em que um dos componentes desse grupo adoece, todos os outros que pertencem a esse mesmo grupo também adoecem, portanto, ocorre uma desestruturação familiar, onde os papéis desses familiares terão de ser reorganizados. Andrade, Lustosa e Melo (2009) trazem como exemplo dessa reorganização, uma família onde o Pai adoece, ou seja, “o homem da casa”, com esse familiar doente, quem passa a ter papel de líder é a Mãe, portanto, os encargos e responsabilidades da casa se voltam todos, praticamente, para essa mulher. Agora ela é uma mãe solitária, sem o apoio do seu cônjuge.
Após o adoecimento de um ente querido, os familiares apresentam necessidades específicas que devem ser acompanhadas e apoiadas por uma equipe especializada. É comum apresentarem frequências elevadas de estresse, distúrbios do humor e ansiedade durante o conhecimento da doença e a internação desse ente, podendo, em muitos casos, persistirem após a morte do paciente (Soares, 2007).
Segundo Cirqueira e Rodrigues (s/d) o momento em que a família descobre a doença da criança é considerado como uma fase de maior desespero, pois não sabem sobre a doença, suas consequências, gravidade e nem entendem sobre o tratamento e as implicações que terão no dia-a-dia da criança e da própria família. Permanece um sentimento de inutilidade e/ou de incapacidade, não sabem se poderão confortar a criança ou se terão condições de ajudá-la durante todo esse processo.
É importante o acompanhamento psicológico da família do paciente, uma vez que, durante esse processo de adoecimento e internação, os familiares exercem papel fundamental na vida do daquele familiar doente, pois as suas reações diante de toda essa situação também influencia nas reações do paciente (Andrade, Lustosa e Melo, 2009).
Os familiares merecem um cuidado especial, desde o instante da comunicação do diagnóstico, uma vez que esse momento tem um enorme impacto sobre eles, que veem seu mundo desabar após a descoberta de que uma doença potencialmente fatal atingiu um dos seus membros. Isso faz com que, em muitas circunstâncias, suas necessidades psicológicas excedam as do paciente e, dependendo da intensidade das reações emocionais desencadeadas, a ansiedade familiar torna-se um dos aspectos de mais difícil manejo. (Adrande, Lustosa e Melo, 2009. apud Oliveira, Voltarelli, Santos e Mastropietro, 2005).
Segundo Barreto e Amorim (s/d) a descoberta de uma doença desencadeia uma série de sentimentos, que variam de acordo com o grau de conhecimento e informações sobre a mesma, tanto para a pessoa que adoeceu quanto para sua família, além disso, as consequências de um tratamento demorado também influenciam nos sentimentos daqueles que estão envolvidos intimamente com a sujeito doente.
Portanto, é cada vez mais importante que os profissionais da área (equipe de médicos e psicólogos) acompanhem os familiares desde o momento da descoberta da doença e durante todo o processo de internação, reabilitação e/ou luto. Ajudando-os a extravasarem suas aflições e angustias, contribuindo para uma melhor compreensão da situação que estão presenciando.
Como mencionado na análise do filme 50%, o acompanhamento de um psicólogo hospitalar auxilia não só o paciente no enfrentamento de sua enfermidade como também auxilia os familiares desse paciente e presta assistência a equipe médica. “A medicina está voltada para curar a patologia, enquanto a psicologia hospitalar busca maneiras de ressignificar a posição do individuo frente à doença” (Rocha, 2014).
A falta de informação é uma das principais causas do desespero da família do paciente, sem uma resposta ou algo que possa diminuir as dúvidas dos familiares acerca da doença que atinge um ente querido, a aflição e angustia contribuem para um desequilíbrio na estrutura desse grupo.
As dificuldades da ciência em diagnosticar a doença de Lorenzo, a postura rígida e fria do médico ao dar o diagnóstico, com sua resposta direta ao afirmar que não havia nenhuma possibilidade de cura para Lorenzo, traz a tona as discussões acerca da “arrogância” da ciência frente ao sofrimento humano.
Muitos artigos relacionados ao filme O Óleo de Lorenzo trazem como ponto principal de discussão justamente esse termo: Arrogância Cientifica. Embora a presente análise não traz como objetivo principal a discussão dessa temática, é importante ressaltar a importância de se observar todas as reflexões que o filme nos instiga a fazer.
Como dito, a falta de informação e de atenção por parte da equipe médica responsável por Lorenzo, faz com que a família Odone’s atravesse uma linha tênue entre o desespero e a esperança de ver a doença do filho ao menos estabilizada. É então que o filme nos apresenta um tipo de desafio e de luta entre a Ciência, o saber mítico constituído x o Saber popular e a intuição.
Os pais de Lorenzo, com as informações obtidas através do médicos, e através dos inúmeros livros que passaram a ler, buscam a compreensão dessa doença rara que agora faz parte de suas vidas. Eles buscam principalmente compreender o fenômeno que interfere no processo bioquímico que causa a degeneração neurológica da criança. Com essa atitude os pais de Lorenzo são vistos como inimigos pelos representantes da ciência, pois deixam de se curvarem ao diagnóstico e passam a enfrentar diretamente a natureza, controlando, através de um óleo (mas especificamente uma mistura de óleo/azeite de oliva e colza) a, até então, incontrolável Licodistrofia.
A produção “O Óleo de Lorenzo” exibe a arrogância, dos guardiões do saber científico que não permitem concorrência, conduzindo o espectador a uma profunda reflexão acerca da contradição entre o saber científico acumulado pela academia e o saber não reconhecido no ambiente acadêmico (MARQUES, s/d).
Quando o óleo começa a apresentar os resultados positivos, estabilizando a doença de Lorenzo, os pais têm suas esperanças renovadas. Lorenzo tem melhoras significativas e junto com ele toda a família também estabiliza o sofrimento e a estrutura familiar é reconstruída.
O filme O óleo de Lorenzo, é uma história real, e que nos intiga a pensar sobre questões éticas profissionais e a importância do apoio familiar durante o processo de adoecimento e na recuperação de cura de um dos membros da família.
Lorenzo Odone faleceu aos 30 anos de idade, vinte anos a mais do que as especulações médicas, após complicações devido a uma pneumonia. Segundo seu pai, Augusto Odone, ele não havia recuperado a fala nem os movimentos, mas estava presente e não sofria, não reclamava de dores. Os pais de Lorenzo permanceram esperançosos até o fim.
Referências:
AMORIM, R.C; BARRETO, T.S. A Familia Frente ao Adoecer e ao Tratamento de um Familiar com Câncer. Rev. enferm. UERJ, Rio de Janeiro, 2010. Disponível em: http://www.facenf.uerj.br/v18n3/v18n3a22.pdf
MENDES, J. A; LUSTOSA, M. A, e ANDRADE, M. C. M. Paciente terminal, família e equipe de saúde. Rev. SBPH [online]. 2009, vol.12, n.1, pp. 151-173. ISSN 1516-0858.
A presente experiência de estudo busca apresentar apontamentos acerca dos profissionais da saúde, mais precisamente aos especialistas da Medicina, que servem como atuantes fundamentais nos diagnósticos relacionados à ansiedade. Desta forma, esta análise toma como recorte temático o distúrbio emocional frente à ausência de domínio interior e exagero de controle exterior, que, por conseguinte, implica na insegurança pessoal de pacientes que sofrem deste distúrbio e que depositam uma maior confiabilidade no outro do que em si mesmo.
O autor Zandomeneghi (2008) nos coloca que o controle pessoal é um aspecto importante no manejo da ansiedade: se aprendemos a ver-nos controlando o ambiente ou sendo controlados por ele. O comportamento recebe a influência do controle externo e sua vida passa a ficar à mercê do mundo exterior, ou seja, controle está nas mãos do outro. Nosso comportamento também recebe influência do controle interno: quando alguém tenta jogar problemas ou mau humor em nós, colocamos em ação o autocontrole, buscando internamente recursos para lidar de maneira adequada com aquela situação, sem deixar-nos influenciar pelo outro e sim por nós mesmos, tomando as rédeas da própria vida. (ZANDOMENEGHI, 2008).
Toda via, em se tratando do conceito real deste distúrbio emocional, temos que a ansiedade ocorre por antecipação de ocasiões. Considerada como atributo biológico do ser humano, aponta percepções físicas desagradáveis, tais como: medo intenso, vazio no estômago e outras tantas sensações.
A ansiedade é um estado emocional de apreensão, uma expectativa de que algo ruim aconteça acompanhado por várias reações físicas e mentais desconfortáveis. (Zandomeneghi, 2008)
É importante destacar que alguns comportamentos “estranhos” podem ser apresentados uma vez ou outra por todos nós, em função da nossa vida ser cheia de estados emocionais variados, normalmente implicados por crises e transições psicológicas vivenciados em nosso cotidiano.
Desta forma, a ansiedade igualmente pode ser uma reação a um impulso sexual ou agressivo reprimido, o qual ameaça extrapolar as defesas psicológicas que normalmente mantêm tais abalos sobre o domínio. Entretanto, a ansiedade indica uma aparência de conflito psicológico, que dialoga com apontamentos de pesquisas realizadas pelo núcleo educacional cientifico.
Essa sensação pode se transformar em um distúrbio quando fica crônica e tende a se concentrar em questões da vida real, como problemas no trabalho, nas relações, nas finanças ou na saúde, os quais, dessa maneira, passam a ser encarados como perigosos ou ameaçadores para nossa segurança e bem-estar. (N.E.C., 2009)
Assim, a análise do histórico familiar de ansiedade é imprescindível nos diagnósticos, pois este pode ajudar o médico a estabelecer o exame, uma vez que tanto a predisposição para uma ansiedade específica como a predisposição geral para a ansiedade tem, muitas vezes, caráter hereditário. (Manual Merck, 2012)
Neste sentido, o estudo aqui oferecido, é de suma importância no sentido de nos atentarmos a fazer uma auto-análise para entender os agravos que este distúrbio da ansiedade pode nos causar. Vale lembrar que este problema vem se repetindo através dos séculos desde a Grécia Antiga e que poucos estão aptos a fazerem juízo dessa imperiosa precisão que pode gerar graus múltiplos de adoecimento, necessitando assim, da assistência especializada em saúde da Medicina.
